Universität zu Köln

Boström, Kathleen Kimberly ORCID: 0000-0002-3159-6535 (2025). Patients in their last year of life – communication about death, dying and desire to die. PhD thesis, Universität zu Köln.

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Abstract

Background People in their last year of life often express the wish for the end of life to come sooner, mostly due to multidimensional suffering (physical, psychological, social or spiritual). In palliative care, conversations about dying, death and desire to die are essential to explore suffering and options for action. However, different value systems and social taboos often present communicative challenges. Objective The aim of the present dissertation is an empirical investigation of the experience and evaluation of such conversations by palliative patients, relatives and health professionals. Occurring communication patterns are analyzed using the transactional communication model to gain practical insights for optimizing the conduct of conversations. Method The three-phase mixed-methods study “Desire to Die in Palliative Care - Optimization of Management (DEDIPOM)” forms the data basis. Following the development of communication guideline and training on dealing with desire to die (phases 1 and 2), trained health professionals conducted guideline-based conversations with patients (phase 3). The content of the documented conversations was analyzed thematically (Paper 1). Qualitative framework analysis was used in interviews with patient, relatives and health professionals to identify communication patterns (Paper 2). All results were integrated into Barnlund's transactional communication model. Results Between 2018 and 2020 29 health professionals documented 79 conversations about desire to die, of which 13 caregivers, 13 patients and 13 relatives took part in interviews. The thematic analysis (Paper 1) identified supportive and obstructive aspects and initiated measures. The analysis of the interviews (Paper 2) showed differences in the openness and quality of the conversations in three types: 1) “Between the lines” (implicit, subtle), 2) ‘past each other’ (incongruent, misleading) and 3) “matter-of-fact” (direct, distanced). Discussion and outlook The types of communication and misunderstandings in the analyzed desire to die conversations show the need for differentiated communicative approaches. The transactional communication model helps in the analysis of such conversations, as it emphasizes the co-construction of meaning and possible influencing factors. However, it remains descriptive without normative recommendations for action, so that interlocutors remain encouraged to self-reflect.

Item Type:	Thesis (PhD thesis)
Translated abstract:	Abstract Language Hintergrund Menschen in ihrem letzten Lebensjahr äußern nicht selten den Wunsch nach einem vorgezogenen Lebensende, meist aufgrund multidimensionalen Leids (körperlich, psychisch, sozial oder spirituell). In der palliativen Versorgung sind Gespräche über Sterben, Tod und Todeswünsche essenziell, um Leid zu explorieren sowie Handlungsoptionen aufzuzeigen. Jedoch stellen solche Gespräche durch unterschiedliche Wertesysteme und gesellschaftliche Tabus häufig kommunikative Herausforderungen dar. Zielsetzung Ziel der Arbeit ist die empirische Untersuchung des Erlebens und der Bewertung solcher Gespräche durch Palliativpatient:innen, Angehörige und Versorgende. Die Analyse der Kommunikationsmuster erfolgt anhand des transaktionalen Kommunikationsmodells, um praxisrelevante Erkenntnisse zur Optimierung der Gesprächsführung zu gewinnen. Methode Die dreiphasige Mixed-Methods-Studie „Desire to Die in Palliative Care – Optimization of Management (DEDIPOM)“ bildet die Datenbasis. Nach Entwicklung eines Gesprächsleitfadens und Schulungen zum Umgang mit Todeswünschen (Phase 1 und 2) führten geschulte Versorgende leitfadengestützte Gespräche mit Patient:innen (Phase 3). Die Inhalte der dokumentierten Gespräche wurden thematisch analysiert (Paper 1). Mittels qualitativer Framework-Analyse wurden in Interviews mit Patient:innen, Angehörigen und Versorgenden Kommunikationsmuster identifiziert (Paper 2). Alle Ergebnisse wurden im transaktionalen Kommunikationsmodell von Barnlund integriert. Ergebnisse Zwischen 2018 und 2020 dokumentierten 29 Versorgende 79 Gespräche über Todeswünsche, von denen 13 Versorgende, 13 Patient:innen und 13 Angehörige an Interviews teilnahmen. Die thematische Analyse (Paper 1) identifizierte förderliche und hinderliche Aspekte und initiierte Maßnahmen. Die Analyse der Interviews (Paper 2) zeigte Unterschiede in Offenheit und Qualität der Gespräche in drei Typen: 1) „Zwischen den Zeilen“ (implizit, subtil), 2) „Aneinander vorbei“ (inkongruent, missverständlich) und 3) „Sachlich-nüchtern“ (direkt, distanziert). Diskussion und Ausblick Die Kommunikationtypen und Missverständnisse in den analysierten Todeswunsch-Gesprächen zeigen die Notwendigkeit differenzierter kommunikativer Zugänge auf. Das transaktionale Kommunikationsmodell hilft in der Analyse solcher Gespräche, da es die Ko-Konstruktion von Bedeutung und mögliche Einflussfaktoren betont. Jedoch bleibt es deskriptiv ohne normative Handlungsempfehlungen, so dass Gesprächspartner:innen zur Selbstreflexion angehalten sind. German
Creators:	Creators Email ORCID ORCID Put Code Boström, Kathleen Kimberly kathleen.bostroem@posteo.de https://orcid.org/0000-0002-3159-6535 UNSPECIFIED
URN:	urn:nbn:de:hbz:38-785782
Date:	11 July 2025
Place of Publication:	Köln
Language:	English
Faculty:	Faculty of Medicine
Divisions:	Faculty of Medicine > Palliativmedizin
Subjects:	Psychology Social sciences Medical sciences Medicine
Uncontrolled Keywords:	Keywords Language desire to die English communication English palliative care English
Date of oral exam:	30 June 2025
Referee:	Name Academic Title Schäfer, Daniel Prof. Dr. Dr. Jessen, Frank Olaf Prof. Dr.
Refereed:	Yes
URI:	http://kups.ub.uni-koeln.de/id/eprint/78578