Universität zu Köln

Li, Jeany Q., Dell, Jennifer, Holler, Tobias, Fink, David, Schmid, Matthias, Heinz, Carsten and Finger, Robert P. (2021). The Treatment Exit Options for Uveitis (TOFU) Registry: Involving Patients in the Generation of Evidence. Gesundheitswesen, 83. S. S39 - 6. STUTTGART: GEORG THIEME VERLAG KG. ISSN 1439-4421

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Abstract

Zusammenfassung Uveitis ist eine seltenere entzundliche Augenerkrankung, die zu schwerer Sehbehinderung und Blindheit fuhren kann und besonders Menschen im berufstatigen Alter betrifft. Besonders schwere Verlaufe, die meist einer immunmodulierenden Therapie (IMT) bedurfen, treten bei einer Uveitis auf, die die hinteren Teile des Auges oder das ganze Auge betreffen und nicht infektioser Ursache sind. Fur diese Formen der Erkrankung gibt es nur wenig gute Evidenz zum langfristigen Management der Erkrankung und insbesondere zur Beendigung oder Reduktion einer IMT. Das Treatment exit Options For non-infectious Uveitis (TOFU) Register der Sektion Uveitis der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) hat das Ziel, Krankheitsverlaufe von Patienten mit nicht-infektioser nicht-anteriorer Uveitis zu dokumentieren und Empfehlungen zur Beendigung einer IMT zu erarbeiten. Ein wesentlicher Aspekt des TOFU-Registers ist die aktive Einbeziehung von Patienten in die Erfassung Patienten-berichteter Endpunkte uber ein Patientenmodul (Patient Reported Outcomes, PROs). Neben seh- und gesundheitsbezogener Lebensqualitat werden auch Fragebogen zur Therapieadharenz, Produktivitat und Auswirkungen der Therapien eingesetzt. Die eingesetzten Fragebogen wurden in dieser Kombination in einer Pilotstudie mit Patienten getestet und es hat sich gezeigt, dass die wesentlichen Patienten-relevanten Aspekte der Erkrankung und deren Auswirkungen auf den Alltag erfasst werden. Das Patientenmodul, wie das Register selbst, nutzt zur Dokumentation die electronic data capture (EDC)-Software REDCap (Version 9, Vanderbilt University, USA). Durch die Einbindung von Patienten in sowohl die Konzeption des Registers als auch die fortlaufende Datensammlung wird sichergestellt, dass Patienten-relevante Evidenz fur z.B. die Erstellung von Leitlinien und Behandlungsempfehlungen generiert wird. Abstract Uveitis comprises a group of rare diseases characterised by intraocular inflammation which may cause vision impairment and blindness and mostly affects people of working age. Non-infectious uveitis involving the posterior pole or the entire eye is often treated with different immunomodulating or disease-modifying anti-rheumatic drugs (DMARDs). However, the evidence on long-term management strategies and reduction/termination of treatment is limited. To help develop treatment exit strategies for patients with quiescent uveitis on long-term DMARD treatment, the Treatment Exit Options for Non-infectious Uveitis registry was initiated by the German ophthalmological society. A key aspect of the registry is active participation of patients (patient-reported outcomes, PROs). In a pilot study involving members of patient organizations, a combination of questionnaires covering vision- and general health-related quality of life, adherence to treatment, productivity and effects of treatment were evaluated. As the pilot study showed coverage of relevant patient-related aspects of the disease and its effect on daily life, the evaluated questionnaires were implemented in the registry's patient module. The registry including the patient module uses the electronic data capture (EDC) software REDCap (Version 9, Vanderbilt University, USA). By involving patients in both conceptualization and ongoing data collection, the TOFU registry emphasizes the patients' perspectives, and the inclusion of patient-relevant evidence for such as the development of guidelines and treatment recommendations is ensured.

Item Type:	Journal Article
Creators:	Creators Email ORCID ORCID Put Code Li, Jeany Q. UNSPECIFIED UNSPECIFIED UNSPECIFIED Dell, Jennifer UNSPECIFIED UNSPECIFIED UNSPECIFIED Holler, Tobias UNSPECIFIED UNSPECIFIED UNSPECIFIED Fink, David UNSPECIFIED UNSPECIFIED UNSPECIFIED Schmid, Matthias UNSPECIFIED UNSPECIFIED UNSPECIFIED Heinz, Carsten UNSPECIFIED UNSPECIFIED UNSPECIFIED Finger, Robert P. UNSPECIFIED UNSPECIFIED UNSPECIFIED
URN:	urn:nbn:de:hbz:38-589475
DOI:	10.1055/a-1630-6895
Journal or Publication Title:	Gesundheitswesen
Volume:	83
Page Range:	S. S39 - 6
Date:	2021
Publisher:	GEORG THIEME VERLAG KG
Place of Publication:	STUTTGART
ISSN:	1439-4421
Language:	German
Faculty:	Unspecified
Divisions:	Unspecified
Subjects:	no entry
Uncontrolled Keywords:	Keywords Language QUALITY-OF-LIFE; NONINFECTIOUS UVEITIS; REPORTED OUTCOMES; PREVALENCE; THERAPY; EPIDEMIOLOGY; POSTERIOR; TRIALS Multiple languages Public, Environmental & Occupational Health Multiple languages
URI:	http://kups.ub.uni-koeln.de/id/eprint/58947