Universität zu Köln

Stracke, Claudia ORCID: 0000-0003-3392-1052 (2022). Die Situation von Frauen mit einer pathogenen Variante in einem moderaten bis hoch-moderaten Risikogen für familiären Brustkrebs. Einblicke in die Erfahrungswelten und Bedürfnisse - ein qualitativer Ansatz. PhD thesis, Universität zu Köln.

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Abstract

Mit 69.000 Neuerkrankungen pro Jahr ist Brustkrebs die häufigste Krebserkrankung bei Frauen in Deutschland. Bei etwa 30 % der neu diagnostizierten Brustkrebserkrankungen liegt eine familiäre Häufung vor. Neben den Hochrisikogenen BRCA1 und BRCA2, die rund 24 % der familiären Brustkrebserkrankungen zu Grunde liegen, wurden weitere Risikogene für familiären Brustkrebs identifiziert, darunter die Gene ATM, CHEK2 und PALB2. Diese aktuell als moderat bis hoch-moderat eingestuften Risikogene sind mit einem Brustkrebsrisiko von 20 bis 50 % assoziiert und unterscheiden sich von den Hochrisikogenen hinsichtlich der assoziierten Erkrankungsrisiken, der betroffenen Organe und der angebotenen präventiven Optionen. Wenig ist darüber bekannt, welches medizinische Wissen Frauen mit pathogenen Varianten in moderaten bis hoch-moderaten Risikogenen für familiären Brustkrebs nach dem persönlichen ärztlichen Genbefundgespräch haben, wie sie ihre Situation wahrnehmen, wie sie mit ihrer Situation umgehen und welcher zusätzliche Informations- und Unterstützungsbedarf möglicherweise besteht. In der vorliegenden Arbeit wurden problemzentrierte, leitfadengestützte Einzelinterviews mit zwölf Frauen durchgeführt, die pathogene Varianten in moderaten bis hoch-moderaten Risikogenen für familiären Brustkrebs tragen. Die Auswertung der Interviews erfolgte gemäß der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring. Die Frauen waren zwischen 29 und 59 Jahre alt und trugen pathogene Varianten in den Risikogenen CHEK2 (n=8), ATM (n=1) und PALB2 (n=3). Bezüglich folgender Aspekte konnten medizinische Unklarheiten und Informationsbedürfnisse identifiziert werden: a) medizinische Fachbegriffe, b) Risikowahrnehmung, c) Vererbungswahrscheinlichkeit, d) Brustkrebstherapie bei familiärem Brustkrebs, e) Lebensstil und Risikofaktoren und f) Familienplanung und risikoreduzierende Mastektomie. Die Frauen berichteten zudem über ein breites Spektrum an Gefühlen, sowohl positive (Erleichterung, Gelassenheit) als auch negative (Überwältigung, Angst, Trauer, Schuldgefühle), die unmittelbar durch das Genbefundgespräch oder durch die mit der pathogenen Variante verbundene Allgemeinsituation hervorgerufen wurden. Alle Frauen wandten Strategien des emotionsorientierten Copings an, um mit dieser lebenslangen Situation umzugehen. Die Einschätzung und Bewertung der Bewältigungsstrategien erkrankter Mütter oder erkrankter Familienmitglieder kann das eigene Verhalten und die eigenen Bewältigungsmechanismen der Frauen beeinflussen. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie könnten genutzt werden, um das Genbefundgespräch und die ärztliche Betreuung betroffener Frauen noch bedürfnis- und patientenorientierter zu gestalten und die Frauen bei der Bewältigung dieser neuen Situation weiter zu unterstützen. Um nach dem Genbefundgespräch möglicherweise noch bestehenden Unsicherheiten und Informationsbedürfnissen zu begegnen, könnten für diese Frauen schriftliche, strukturierte, evidenzbasierte und laiengerechte Informationen in deutscher Sprache entwickelt werden.

Item Type:	Thesis (PhD thesis)
Creators:	Creators Email ORCID ORCID Put Code Stracke, Claudia Claudia.stracke@mailbox.org orcid.org/0000-0003-3392-1052 UNSPECIFIED
URN:	urn:nbn:de:hbz:38-650999
Date:	2022
Language:	German
Faculty:	Faculty of Medicine
Divisions:	Faculty of Medicine > Gesundheitsökonomie > Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie
Subjects:	Medical sciences Medicine
Uncontrolled Keywords:	Keywords Language Familiärer Brustkrebs German Genetische Beratung German Informationsbedürfnisse German Unterstützungsbedürfnisse German Coping UNSPECIFIED
Date of oral exam:	20 December 2022
Referee:	Name Academic Title Stock, Stephanie Universitätsprofessorin Dr. med. Scholten, Nadine Privatdozentin Dr. rer. medic.
Refereed:	Yes
URI:	http://kups.ub.uni-koeln.de/id/eprint/65099