Universität zu Köln

Knop, Jannis Leon ORCID: 0000-0002-5143-6395 (2023). Ungelöste Probleme und nicht gewollte Entscheidungen im letzten Lebensjahr: Eine Freitextanalyse von Kommentaren hinterbliebener Angehöriger. PhD thesis, Universität zu Köln.

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Abstract

Hintergrund Das letzte Jahr im Leben von Patienten stellt für diese eine besonders vulnerable Phase da, in deren Verlauf sie meist diverse Strukturen des Gesundheitswesens und der Sozialfürsorge in Anspruch nehmen. Studien deuten darauf hin, dass Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und ihre Angehörigen häufig das Gefühl haben, dass die bestehenden Strukturen der Gesundheitsversorgung nicht angemessen auf ihre Bedürfnisse und individuellen Herausforderungen eingehen. Eine Möglichkeit, Einblicke in die Versorgungserfahrungen von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr zu gewinnen, ist die Analyse von Freitextkommentaren aus der Perspektive pflegender Angehöriger. Pflegende Angehörige spielen eine wesentliche Rolle bei der Betreuung von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und erhalten wertvolle Einblicke in die spezifischen Bedürfnisse und Herausforderungen der letzten Lebensphase. Ihre Erfahrungen können daher eine wesentliche Hilfe für die Verbesserung der Versorgungsstrukturen am Lebensende sein. Material und Methoden Diese Arbeit beruht auf einer qualitativen Inhaltsanalyse von Freitextkommentaren hinterbliebener Angehöriger von im Großraum Köln im Zeitraum 2015-2018 verstorbener Patienten. Die Frage nach ungelösten Problemen und gegen den Patientenwillen getroffenen Entscheidungen in der Versorgung im letzten Lebensjahr leitete die vorliegende Analyse. Die Datenerhebung fand mittels einer postalischen Befragung mit einem erweiterten Fragebogen im Rahmen der Studie „Das letzte Lebensjahr in Köln“ des Zentrums für Palliativmedizin der Uniklinik Köln statt. Vor dem Hintergrund der Forschungsfrage konnte ein Kategoriensystem mit Haupt- und Nebenkategorien in einem mehrschrittigen Verfahren entwickelt werden. Zur besseren Kontextualisierung wurden ebenso die demographischen Daten der Verstorbenen und deren hinterbliebenen Angehörigen erfasst und flankieren so die qualitative Auswertung. Ergebnisse Freitextkommentare und demographische Daten wurden von 240 hinterbliebenen Angehörigen erhoben. Im Rahmen der qualitativen Inhaltsanalyse konnten fünf Leitmotive identifiziert werden, die aus der Perspektive der Probanden mit einem negativen Einfluss auf die Lebensqualität ihrer verstorbenen Angehörigen und ihrem sozialen Umfeld im letzten Lebensjahr in Zusammenhang stehen. Insbesondere außerhalb von Hospiz- und Palliativdiensten fanden die folgenden ungelösten Probleme wiederholend Erwähnung: unzufriedenstellende Kommunikation mit dem ärztlichem und pflegerischen Personal, unzureichende professionelle Unterstützung für Angehörige der Patienten, mangelhafte psychosoziale Unterstützung für Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und insuffizientes Schmerzmanagement und sonstige Symptomeinstellung. Die häufigste getroffene Entscheidung gegen den ausdrücklichen Willen von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr war das Versterben und die pflegerische Versorgung außerhalb des eigenen und vertrauten Zuhauses. Schlussfolgerung Diese Arbeit konnte die in der bisherigen Forschungsliteratur bekannten Defizite in der Versorgung von Patienten am Lebensende untermauern, diese um national-regionale Eigenarten ergänzen und ein umfassendes Spektrum von ungelösten Problemen und nicht gewollten Entscheidungen von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und ihren Angehörigen aufzeigen. Gewonnene Ergebnisse legen nahe, dass die Bedürfnisse von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und die ihrer Angehörigen durch bestehende Versorgungsstrukturen, vor allem außerhalb Hospiz- und Palliativversorgungsstrukturen, in vielen Fällen nur unzureichend oder gar nicht berücksichtigt werden. Patienten und ihre Angehörigen waren mit diversen Problemen in der Versorgung im letzten Lebensjahr konfrontiert, die in vielen Fällen nur unzureichend gelöst werden konnten. Auch wurden Patienten und ihre Angehörigen oft nicht in dem Maße in versorgungsrelevante Entscheidungen einbezogen, wie diese es sich wünschten. Insbesondere außerhalb von Hospiz- und Palliativversorgungsstrukturen ergibt sich vor diesem Hintergrund die Notwendigkeit, Patienten in ihrem letzten Lebensjahr gezielt zu identifizieren, um so eine vorausschauende Versorgung im Einklang mit ihren Bedürfnissen etablieren zu können. Die Integration von Palliativversorgungskonzepten in Akutkrankenhäusern und andere Strukturen der Regelversorgung kann dazu beitragen, dass Patienten eine qualitativ hochwertige Versorgung gemäß ihren Bedürfnissen erhalten.

Item Type:	Thesis (PhD thesis)
Translated title:	Title Language Unsolved problems and unwanted decision-making in the last year of life: A qualitative analysis of comments from bereaved caregivers English
Translated abstract:	Abstract Language Objectives: Patients in their last year of life, as well as their relatives, often feel that existent care structures of the healthcare system do not adequately address their individual needs and challenges. This study analyzes unmet needs in terms of unsolved problems and unwanted decision-making in the health and social care of patients in their last year of life from the perspective of bereaved caregivers. Methods: This qualitative study is based on free-text comments from informal caregivers of deceased patients collected as part of the Last-Year-of-Life-Study-Cologne (LYOL-C) using a postal survey. With qualitative content analysis, a category system with main and subcategories was developed in a multi-step process. Results: Free-text commentaries and demographic data were collected from 240 bereaved caregivers. Particularly outside of hospice and palliative care services, study participants addressed the following unsolved problems: poor communication with medical and nursing staff, insufficient professional support for informal caregivers, inadequate psycho-social support for patients, and poor management of pain and other symptoms. Respondents often stated that their relative had to be cared for and die outside their own home, which the relative did not want. Significance of results: Our findings suggest the necessity for greater awareness of patients' and their relatives' needs in the last year of life. Addressing individual needs, integrating palliative and hospice care in acute hospitals and other healthcare structures, and identifying patients in their last year of life and their caregivers could help to achieve more targeted interventions and optimization of care. English
Creators:	Creators Email ORCID ORCID Put Code Knop, Jannis Leon jannis.knop@gmail.com orcid.org/0000-0002-5143-6395 UNSPECIFIED
Contributors:	Contribution Name Email Thesis advisor Voltz, Raymond raymond.voltz@uk-koeln.de Thesis advisor Julia, Strupp julia.strupp@uk-koeln.de Surveyor Daniel, Schäfer daniel.schaefer@uni-koeln.de Secretary Alina, Kasner alina.kasdorf@uk-koeln.de
Corporate Creators:	Universität Köln
URN:	urn:nbn:de:hbz:38-705035
Date:	22 June 2023
Language:	German
Faculty:	Faculty of Medicine
Divisions:	Faculty of Medicine > Palliativmedizin > Zentrum für Palliativmedizin
Subjects:	Social sciences Medical sciences Medicine
Uncontrolled Keywords:	Keywords Language Letztes Lebensjahr German Last year of life English Ende des Lebens German End of life English End-of-Life care English Versorgung am Lebensende German Trauernde Angehörige German Bereaved caregivers English Qualitative Inhaltsanalyse German Qualitative Analysis English
Date of oral exam:	22 June 2023
Referee:	Name Academic Title Voltz, Raymond Universitätsprofessor Daniel, Schäfer apl. Professor
Projects:	Das letzte Lebensjahr in Köln (LYOL-C I)
Refereed:	Yes
URI:	http://kups.ub.uni-koeln.de/id/eprint/70503