Universität zu Köln

Sibert, Nora Tabea ORCID: 0000-0001-6314-8158 (2023). Patient-reported Outcomes für die Versorgung von Krebspatient*innen. PhD thesis, Universität zu Köln.

PDF Sibert_Dissertation_2022.pdf Download (19MB)

Abstract

Sowohl Outcome- als auch Patient*innenorientierung bilden (gleichermaßen) die Grundpfeiler der Versorgungsforschung. Diese beiden wichtige Aspekte kommen zusammen bei der Anwendung und Nutzung von sog. patient-reported Outcomes; dies sind von Patient*innen selbst (das heißt ohne Zwischeninterpretation von bspw. klinischem Personal) zumeist auf Basis standardisierter Messungen (wie Fragebogen) berichtete Outcomes. Vor allem für die Onkologie mit ihrer medizinischen Komplexität sowie der hohen Anzahl an Betroffenen können patient-reported Outcomes vielfältig eingesetzt werden. Ziel der vorliegenden Arbeit ist es deshalb, die Möglichkeiten der Nutzung von patient-reported Outcomes für onkologische Patient*innen in bereits bestehende, für den deutschen Versorgungskontext relevante Versorgungsstrukturen (zertifizierte Krebszentren) aufzuzeigen und zu erforschen. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf den folgenden drei Fragestellungen: 1. Wie lassen sich patient-reported Outcomes als relevante Outcomes für den Vergleich von Versorgungsorganisationen unter der Berücksichtigung des Patient*innenkollektivs adjustieren?, 2. Wie unterscheiden sich Krebszentren bezüglich der patient-reported Outcomes ihrer behandelten Patient*innen voneinander? 3. Wie ist das Wissen über und die Haltung zu patient-reported Outcomes von onkologisch Behandelnden in deutschen Krebszentren für die patient*innenindividuelle sowie die Versorgungsorganisations-übergreifende Nutzung? Als theoretischer Rahmen dieser Arbeit dient dabei zum einen Donabedians Qualitätsbegriff (als Sinne des Struktur-Prozess-Outcome-Modells) und die daraus resultierenden Möglichkeiten der Qualitätssicherung und -entwicklung sowie die vielfach geforderte Patient*innenzentrierung in der Versorgungsforschung (unter Bezugnahme auf das integrative Modell der Patient*innenzentrierung von Scholl et al.). Zusätzlich kommt das Throughput-Modell nach Pfaff und Schrappe zur Anwendung. Zur Beantwortung der formulierten Forschungsfragen kamen mehrere unterschiedliche qualitative sowie quantitative methodische Ansätze zur Anwendung. Zum einen wurde ein Systematic Review durchgeführt, um bereits publizierte Adjustierungsmöglichkeiten von patient-reported Outcomes zu identifizieren und zu analysieren. Dabei konnte festgestellt werden, dass es derzeit keinen einheitlichen Standard zur Adjustierung in der Literatur gibt. Nichtsdestotrotz konnten unterschiedliche weitere Forschungsfelder identifiziert und Vorschläge für statistische Adjustierungsverfahren formuliert werden. Darauf aufbauend wurde anhand von zwei Fallstudien (zum einen für das Prostatakarzinom im Rahmen der PCO- und zum anderen für das kolorektale Karzinom im Rahmen der EDIUM-Studie) die Ergebnisqualität in zertifizierten Krebszentren anhand von für das Patient*innenkollektiv adjustierten patient-reported Outcomes verglichen. Dafür konnte auch das für das Prostatakarzinom genutzte Instrument (EPIC-26) zunächst in seiner deutschen Übersetzung psychometrisch validiert werden. Es zeigten sich Unterschiede der Ergebnisqualität zwischen den Versorgungsorganisationen. Um diese zu quantifizieren, wird in dieser Arbeit eine neue Kennzahl vorgeschlagen, die die Rate derjenigen Versorgungsorganisationen, die adjustierte, mindestens eine minimmaly important difference vom Median abweichende patient-reported Outcomes vorweisen, erfasst. Zusätzlich zu diesen quantitativen Analysen wurden qualitative Interviews mit klinischem Personal aus den zertifizierten Krebszentren durchgeführt und anschließend inhaltsanalytisch nach Kuckartz ausgewertet, um das Wissen über und die Haltung zu patient-reported Outcomes aus der Behandelndensicht besser untersuchen zu können. Hierbei konnte erfasst werden, dass Kliniker*innen durchaus verschiedene potentielle Anwendungsmöglichkeiten von PROs identifizieren (z. B. Verlaufskontrolle, Verbesserung der Ärzt*innen-Patient*innen-Kommunikation), jedoch auch – vor allem technisch-organisatorische – Hürden sehen, die bei einer nachhaltigen Implementierung berücksichtigt werden müssen. Neben den hier aufgezeigten Möglichkeiten für den Einsatz von PROs in klinischen und qualitätsentwickelnden Kontexten offenbart diese Arbeit auch einen großen Bedarf an weiterer (Versorgungs-) Forschung: Beispielsweise können das beschriebene Adjustierungsverfahren und die darauf basierenden Vergleiche von Versorgungsorganisationen auch auf andere Tumorentitäten übertragen werden, um die Auswirkungen der Rückspiegelung von patient-reported Outcome-Ergebnissen (z. B. in Form von jährlichen Qualitätsberichten) auf die Ergebnisqualität in den Zentren und ggf. die dafür eingeführten Maßnahmen zu untersuchen und um internationale Vergleiche der Gesundheitsversorgung auf der Grundlage von patient-reported Outcomes zu fördern. So werden aus der Messung und Rückspiegelung von patient-reported Outcomes aus reinen Outcomes auch Interventionen mit der Möglichkeit der Versorgungsverbesserung/-veränderung und damit Input-Faktoren 2. Ordnung nach dem Throughput-Modell nach Pfaff und Schrappe. Diese Arbeit bietet dafür sowohl bezüglich methodischer Ansätze als auch auf struktureller Ebene mehrere Referenzpunkte und -möglichkeiten, wie und in welchem Rahmen patient-reported Outcomes für die Versorgung von Krebspatient*innen sinnvoll nutzbar sind.

Item Type:	Thesis (PhD thesis)
Creators:	Creators Email ORCID ORCID Put Code Sibert, Nora Tabea sibert@krebsgesellschaft.de orcid.org/0000-0001-6314-8158 UNSPECIFIED
URN:	urn:nbn:de:hbz:38-708005
Date:	2023
Language:	German
Faculty:	Faculty of Medicine
Divisions:	Faculty of Medicine > Sonstiges > Zentrum für Versorgungsforschung Köln
Subjects:	Medical sciences Medicine
Uncontrolled Keywords:	Keywords Language Versorgungsforschung UNSPECIFIED Onkologie UNSPECIFIED Patient-reported Outcomes UNSPECIFIED Qualitätsverbesserung UNSPECIFIED Outcomes Forschung UNSPECIFIED
Date of oral exam:	22 May 2023
Referee:	Name Academic Title Pfaff, Holger Universitätsprofessor Dr. phil. Kochanek, Matthias Professor Dr. med.
Refereed:	Yes
URI:	http://kups.ub.uni-koeln.de/id/eprint/70800