Universität zu Köln

Schamong, Alice Sarah ORCID: 0000-0001-6275-2679 (2024). ‚Schattenkinder‘ im Fokus: Lebensqualität, Erfahrungen und Unterstützungsbedarf von Geschwistern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern. PhD thesis, Universität zu Köln.

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Abstract

Angeborene Herzfehler (AHF) stellen mit einer Prävalenz von fast 1% ein globales Gesundheits-problem dar. Die Geschwister von Kindern mit AHF standen bisher jedoch nicht im Mittelpunkt des Forschungsinteresses, obwohl für sie ein erhöhtes Risiko besteht, zu ‚Schattenkindern‘ zu werden. Die vorliegende Dissertation umfasst drei Forschungsbeiträge. Der erste, ein systematisches Review, ermittelte, Beeinträchtigungen des psychosozialen Wohlbefindens und der Lebensqualität (LQ) bei bis zu einem Drittel der Geschwister. Mit Beeinträchtigungen assoziiert waren ein höheres Alter, eine höhere Position in der Geburtenreihenfolge, weibliches Geschlecht, ein niedriger sozioökonomischer Status, eine vorherige Fehlgeburt oder der Verlust eines Geschwisterkindes sowie die Sichtbarkeit und höhere Komplexität der Erkrankung. Auch konnte keine Intervention identifiziert werden, die direkt auf die Geschwister abzielt. Zweitens explorierte eine Inter-viewstudie die Erfahrungen und den Unterstützungsbedarf der Geschwister. Zu den negativen Erfahrungen im Zusammenhang mit dem AHF gehörten Sorgen vor einem Krankenhausaufenthalt, einer Verschlechterung des Gesundheitszustands bis hin zum Tod des Kindes mit dem AHF sowie Belastungen wie eingeschränkte Familienaktivitäten, verminderte elterliche Aufmerksamkeit und Unterstützung. Wahrgenommene positive Folgen der AHF, wie ein starker Familienzusammenhalt und Empathie gegenüber Menschen mit chronischen Erkrankungen, offene Kommunikation über die Häufigkeit sowie erfolgreiche Behandlung von AHF, gemeinsame Familienaktivitäten, und der Einbezug der Geschwister in die Planung künftiger Behandlungen halfen bei der Bewältigung der Erkrankung. Die Geschwister zeigten großes Interesse an einer künftigen Intervention, die Empathie gleichaltriger Betroffener und medizinische Informationen vereint. Drittens ergab eine Online-Querschnittstudie mit Geschwistern von Kindern mit hauptsächlich komplexeren AHF, dass die gesundheitsbezogene LQ (aus dem Englischen health-related quality of life; HRQoL) und ihre Domänen körperliches Wohlbefinden, Autonomie und Eltern, soziale Unterstützung und Gleichaltrige, schulisches Umfeld, sowie insbesondre psychologisches Wohlbefinden bei Geschwistern von Kindern mit AHF signifikant niedriger ist als bei Geschwistern von Kindern mit Typ-1-Diabetes. Als Prädiktoren einer verringerten HRQoL wurden weibliches Geschlecht und Sichtbarkeit der Erkrankung identifiziert. Alle drei Studien implizieren, dass dringend Maßnahmen zur Verbesserung der LQ von Geschwistern von Kindern mit AHF, mit Fokus auf ihr psychologisches Wohlbefinden, entwickelt werden sollten. Hierzu könnten auf Basis der Ergebnisse der Inter-viewstudie Elemente einer AHF-spezifischen Intervention erprobt werden, die weibliche Geschwister und Geschwister von Kindern mit sichtbaren, sowie komplexeren AHF besonders berücksichtigen. Weiterhin sollten die Erkenntnisse von Mitarbeitenden im Gesundheitswesen sowie Selbsthilfevereinen direkt in die Beratung und Unterstützung von Geschwistern von Kindern mit AHF und der Entlastung ihrer Eltern übernommen werden.

Item Type:	Thesis (PhD thesis)
Creators:	Creators Email ORCID ORCID Put Code Schamong, Alice Sarah alice.schamong@uk-koeln.de orcid.org/0000-0001-6275-2679 UNSPECIFIED
URN:	urn:nbn:de:hbz:38-735997
Date:	2024
Language:	Multiple languages
Faculty:	Faculty of Human Sciences
Divisions:	Faculty of Human Sciences > Department Psychologie
Subjects:	Psychology Medical sciences Medicine
Uncontrolled Keywords:	Keywords Language Geschwister German Angeborene Herzfehler German Lebensqualität German Erfahrungen German Unterstützungsbedarf German Kinder German UNSPECIFIED German
Date of oral exam:	27 August 2024
Referee:	Name Academic Title Träuble, Birgit Prof. Dr. Kalbe, Elke Prof. Dr.
Funders:	Verein der Freunde und Förderer des Herzzentrums des Universitätsklinikums Köln e.V.
Refereed:	Yes
URI:	http://kups.ub.uni-koeln.de/id/eprint/73599