Health Literacy and Shared Decision-Making in the Context of Predictive Medicine - a Mixed Methods Study on the Perspectives of Patients and Healthcare Professionals

Harzheim, Laura ORCID: 0000-0002-9789-7023 (2024). Health Literacy and Shared Decision-Making in the Context of Predictive Medicine - a Mixed Methods Study on the Perspectives of Patients and Healthcare Professionals. PhD thesis, Universität zu Köln. Open Access

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Abstract

This dissertation investigates how health literacy and shared decision-making can be promoted in the context of predictive medicine. The ongoing medical-technical progress allows for the prediction of individual disease risks and the detection of early disease stadia at an ever earlier stage. People confronted with an increased disease risk as well as healthcare professionals who consult patients in predictive procedures are challenged to communicate and negotiate increasingly complex disease risk information and to make preventive decisions upon disease probabilities. However, relevant aspects with respect to a subjectively health literate decision-making in the context of predictive medicine from the perspective of people involved and affected have not yet been investigated. Using an inductive, qualitative study design, the present work explores risk perceptions and needs of people who participated in predictive procedures to determine their personal risk for developing a certain disease; it also examines experiences and concerns of healthcare professionals who consult and treat advice seekers in predictive procedures with respect to preventive options. The results of this dissertation offer an empirically founded, conceptual broadening of health literacy and shared decision-making in predictive medicine: the two concepts are interwoven, communication with oneself and with others is central for the negotiation of predictive and/or preventive measures. A three-pillared approach derived from this work’s findings is to serve the promotion of subjective health literacy and shared decision-making in predictive medicine. This thesis discusses its results and implications for predictive practice in the light of previous research and relevant theoretical concepts. Central aspects addressed are role understandings and requirements of ‘persons at risk’ as well as healthcare professionals, the meaning of subjectivity and normative potentials of predictive procedures for the understanding of and dealing with health, disease, and risk, and objectifiable versus subjective approaches of communicating and negotiating disease risk. For their operationalization, practical implications are constituted in the setting of (med.) education and training and include tools for the predictive practice as well as conceptual suggestions for healthcare organizations that provide predictive procedures.

Item Type:

Thesis (PhD thesis)

Translated title:

Title	Language
Gesundheitskompetenz und partizipative Entscheidungsfindung im Kontext prädiktiver Medizin – eine Mixed Methods-Studie über die Perspektiven von Patient:innen und Gesundheitsprofessionellen	UNSPECIFIED

Translated abstract:

Abstract

Language

Die vorliegende Dissertationsschrift beschäftigt sich mit Ansatzmöglichkeiten zur Förderung der individuellen Gesundheitskompetenz und partizipativen Entscheidungsfindung im Kontext prädiktiver Medizin. Der medizinisch-technische Fortschritt ermöglicht die Vorhersage und Früherkennung von Krankheitsrisiken und Anfangsstadien einer Krankheit zu einem immer früheren Zeitpunkt. Personen, die mit einem erhöhten Krankheitsrisiko konfrontiert sind, aber auch Gesundheitsprofessionelle, die Ratsuchende hinsichtlich individueller Krankheitsrisiken beraten, stehen der Herausforderung gegenüber, zunehmend komplexe Gesundheits- und Risikoinformationen zu kommunizieren und auf deren Basis prädiktive und/oder präventive Entscheidungen zu treffen. Dabei erlauben bisherige Studien keine Schlussfolgerung darüber, welche Voraussetzungen für einen subjektiv gesundheitskompetenten Umgang mit Krankheitsrisiken und das Gelingen partizipativer Entscheidungen im Kontext prädiktiver Verfahren aus Sicht Betroffener und Beteiligter gegeben sein müssen. Mit Hilfe eines Mixed Methods Studiendesigns exploriert die vorliegende Arbeit Risikoperzeptionen und Bedürfnisse von Personen, die an medizinischen Früherkennungsverfahren teilnehmen, sowie Erfahrungen und Einschätzungen von Gesundheitsprofessionellen, die Ratsuchende in prädiktiven Verfahren beraten und behandeln. Im Ergebnis bietet diese Dissertation eine empirisch begründete, konzeptionelle Erweiterung der Modelle ‚Gesundheitskompetenz‘ und ‚Partizipative Entscheidungsfindung‘ in der prädiktiven Medizin: Die beiden Konzepte bedingen einander, Kommunikation mit sich selbst und mit anderen wird als zentrales Medium verstanden, um Gesundheitsrisiken auszuhandeln und prädiktive und/oder präventive Entscheidungen zu treffen. Ein Drei-Säulen-Modell bietet Ansatzpunkte zur Förderung einer subjektiven Gesundheitskompetenz und der partizipativen Entscheidungsfindung im prädiktiven Setting. Die Ergebnisse und abgeleitete Implikationen für die prädiktive Praxis werden vor dem Hintergrund vorangegangener Forschung und relevanter theoretischer Konzepte diskutiert. Im Zentrum stehen dabei Rollenverständnisse und -anforderungen in Bezug auf ‚Risikopersonen‘ und Gesundheitsprofessionelle, der Stellenwert von Subjektivität und das normative Potenzial prädiktiver Verfahren als maßgebende Parameter im Verstehen von und Umgehen mit Gesundheit, Krankheit und Risiko sowie die Gegenüberstellung objektivierbarer und subjektiver Ansätze in der Vermittlung und Aushandlung von Krankheitsrisiken. Die Erkenntnisse werden im Hinblick auf praktische Implikationen für die medizinischen Aus-, Fort- und Weiterbildung operationalisiert und es werden konzeptionelle Vorschläge zu deren Umsetzung in der prädiktiven Beratung und der organisationalen Ausgestaltung prädiktiver Angebote ausgesprochen.

UNSPECIFIED

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