Universität zu Köln

Kukla, Helena ORCID: 0000-0003-4337-9666 (2023). Confronting one's own end of life. PhD thesis, Universität zu Köln.

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Abstract

The ageing population, particularly the increasing number of people aged 80 and over, imposes significant challenges on healthcare providers, policymakers and society to ensure high-quality individual care. Given the highly heterogenous health and death trajectories, supportive psychosocial care that goes beyond addressing physical needs is necessary, considering psychological, emotional, social, and spiritual needs. Age or disease-related physical and mental losses can evoke the subjective perception of being closer to death and trigger existential questions on life and death. A process of adaptation to this debilitating situation that involves reconstructing meaning in life is decisive in experiencing existential health or existential suffering. Confronting one’s own end of life may stimulate this process of adaptation and even stave off distress and foster personal growth. However, research on behavioural and mental confrontation with one’s own end of life and related effects on measures of psychosocial comfort is limited. Evaluated approaches to confronting one’s own end of life show beneficial effects but the mechanisms of actions remain largely unexplored. Additionally, individual strategies of those affected apart from existing (semi-)professional approaches have been inadequately addressed, particularly concerning people in old age. The experiences and preferences of individuals approaching the end of life can offer new insights for implementing new support concepts in end-of-life care. In two dissertation projects, this dissertation aims to investigate how confronting one’s own end of life affects well-being when approaching death due to age or life-limiting diseases. Based on the results, this dissertation discusses mechanisms of actions of confronting one’s own end of life, and practical implications for developing low-threshold support concepts to increase well-being are derived. In dissertation project 1, a systematic review of quantitative, qualitative and mixed-methods reports was conducted to synthesise the existing knowledge of the effects on older individuals and those with a life-limiting disease of different approaches to confronting one’s own end of life. The results suggest a clear trend toward beneficial effects on psychosocial comfort. However, the scarcity of included qualitative studies exploring individual strategies to confront end-of-life issues highlights the need for a stronger focus on research from first-order perspectives, specifically the experiences and viewpoints of those directly affected. Therefore, for dissertation project 2, a qualitative research design employing a semi-structured interview guide was chosen. This project aims to explore how people aged 80 and over or with a life-limiting disease confront the end of their lives and how they experience the effects of doing so. Both participant groups reported that theoretical education, preparing for the end of their lives (e.g., funerals), talking about death-related topics, reflecting on death-related topics, and and coping with the approaching death in a spiritual sense had positive effects on their self-confidence, self-determination and relief. The need for confrontation and the desire for low-threshold and accessible support services to address their existential and spiritual issues were highlighted. The results of the dissertation projects reveal discrepancies between existing psychosocial support in the care system and the preferences of people nearing death. Confronting one’s own end of life, whether through (semi-)professional existing approaches or in private contexts, has beneficial effects but is underused due to barriers in accessibility and visibility. The dissertation discusses broader implications for the person-centred healthcare system, education, society and research, aiming to contribute to the development of supportive care of existential issues by confronting issues of life and death.

Item Type:	Thesis (PhD thesis)
Translated title:	Title Language Die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit German
Translated abstract:	Abstract Language Die alternde Bevölkerung, insbesondere die steigende Anzahl von Menschen im Alter von 80 Jahren und älter, stellt unser Gesundheitssystem und deren Akteur*innen sowie unsere Gesellschaft vor eine enorme Herausforderung. Der Versorgungsbedarf wird aufgrund von einer höheren Morbidität, Einschränkungen in den alltäglichen Aktivitäten und Multimorbiditäten, die mit dem Alter vermehrt einhergehen, steigen. Aufgrund stark heterogener Gesundheits- und Sterbeverläufe ist eine unterstützende psychosoziale Betreuung erforderlich, die über die medizinisch-pflegerischen Bedürfnisse hinausgeht und auch psychologische, emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse berücksichtigt. Alters- oder krankheitsbedingte körperliche und geistige Einbußen können die subjektive Wahrnehmung hervorrufen, dem Tod näher zu sein, und somit existenzielle Fragen zu Leben und Tod auslösen. Entscheidend für das Erleben von existenzieller Gesundheit oder existenziellem Leiden ist ein Anpassungsprozess an diese belastende Situation, der die Rekonstruktion von Lebenssinn beinhaltet. Die Konfrontation mit dem eigenen Lebensende kann diesen Anpassungsprozess anregen und sogar existentiellen Stress mindern und das persönliche Wachstum fördern. Die Forschung zur Konfrontation mit dem eigenen Lebensende und die damit verbundenen Auswirkungen auf das psychosoziale Wohlbefinden ist jedoch begrenzt. Evaluierte Interventionen zur Konfrontation mit dem eigenen Lebensende zeigen zwar positive Effekte, die Wirkmechanismen sind jedoch noch weitgehend unerforscht. Darüber hinaus wurden individuelle Strategien der Betroffenen neben den bestehenden (semi-)professionellen Interventionen nur unzureichend untersucht, insbesondere in Bezug auf Menschen im hohen Alter. Die Erfahrungen und Präferenzen von Menschen, die sich dem Lebensende nähern, können neue Erkenntnisse für die Umsetzung neuer Unterstützungskonzepte bieten, die den Bedürfnissen gerecht werden. In zwei Dissertationsprojekten soll untersucht werden, wie sich die Auseinandersetzung mit dem eigenen Lebensende auf das Wohlbefinden auswirkt, wenn man sich dem Tod aufgrund von Alter oder lebenslimitierenden Krankheiten subjektiv näher fühlt. Basierend auf den Ergebnissen werden in dieser Arbeit Wirkmechanismen der Auseinandersetzung mit dem eigenen Lebensende diskutiert und praktische Implikationen für die Entwicklung niedrigschwelliger Unterstützungskonzepte zur Steigerung des Wohlbefindens abgeleitet. In Dissertationsprojekt 1 wurde ein Systematic Review basierend auf quantitativen, qualitativen und Mixed-Methods-Studien durchgeführt, um das vorhandene Wissen über die Auswirkungen verschiedener Ansätze der Auseinandersetzung mit dem eigenen Lebensende auf ältere Menschen und Menschen mit einer lebenslimitierenden Erkrankung zu evaluieren. Die Ergebnisse deuten auf einen klaren Trend zu positiven Auswirkungen auf das psychosoziale Wohlbefinden hin. Die geringe Anzahl der einbezogenen qualitativen Studien, die sich mit individuellen Strategien zur Auseinandersetzung mit dem Lebensende befassen, unterstreicht jedoch die Notwendigkeit einer stärkeren Fokussierung auf die Forschung aus der Betroffenenperspektive. Daher wurde für das Dissertationsprojekt 2 eine qualitatives Forschungsdesign genutzt und Interviews mittel semi-strukturiertem Interviewleitfaden erhoben. In diesem Projekt wurde erforscht, wie sich Menschen ab 80 Jahren oder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung mit dem eigenen Lebensende auseinandersetzen und wie sie die Auswirkungen der Auseinandersetzung erleben. Beide Teilnehmer*innengruppen berichteten, dass die theoretische Aufklärung, die Vorbereitung auf das Lebensende (z.B. Planung der eigenen Beerdigung), das Sprechen über todesbezogenen Themen und das Nachdenken über Themen zu Leben und Tod im spirituellen Sinne positive Auswirkungen auf Zuversicht, Selbstbestimmung und Wohlbefinden hatten. Die Notwendigkeit der Auseinandersetzung und der Wunsch nach niederschwelligen, zugänglichen und flexiblen Angeboten, die spirituelle und existentielle Bedürfnisse berücksichtigen, wurden durch die Zielgruppe hervorgehoben. Die Ergebnisse der Dissertationsprojekte zeigen Diskrepanzen zwischen der bestehenden psychosozialen Unterstützung innerhalb des Versorgungssystems und den Wünschen der Menschen auf, die dem Tod nah sind. Die Auseinandersetzung mit dem eigenen Lebensende, sei es durch bestehende (semi-)professionelle Ansätze oder in privaten Kontexten, hat positive Auswirkungen, wird aber aufgrund von Barrieren in der Zugänglichkeit und Sichtbarkeit zu wenig genutzt. Die Dissertation erörtert weitergehende Implikationen für das Gesundheitssystem, Bildung, Gesellschaft und Forschung mit dem Ziel, einen Beitrag zur bedürfnisgerechten Versorgung durch die Auseinandersetzung mit todesbezogenen Themen leisten zu können. UNSPECIFIED
Creators:	Creators Email ORCID ORCID Put Code Kukla, Helena helkukla@googlemail.com orcid.org/0000-0003-4337-9666 UNSPECIFIED
URN:	urn:nbn:de:hbz:38-712868
Date:	2023
Place of Publication:	Köln
Language:	English
Faculty:	Faculty of Medicine
Divisions:	Faculty of Medicine > Palliativmedizin > Zentrum für Palliativmedizin
Subjects:	Philosophy Psychology Medical sciences Medicine
Uncontrolled Keywords:	Keywords Language end-of-life care English palliative care English spiritual care English existential needs English psychosocial needs English
Date of oral exam:	29 September 2023
Referee:	Name Academic Title Schulz-Nieswandt, Frank Prof. Strupp, Julia Priv. Doz. Dr. Dr.
Refereed:	Yes
URI:	http://kups.ub.uni-koeln.de/id/eprint/71286